» » Lezing professor Joris P.J Slaets nu na te lezen

Lezing professor Joris P.J Slaets nu na te lezen

Geplaatst in: Overig | 0

21 februari, de dag dat De Bovenkamer officieel Odensehuis De Bovenkamer werd. Professor Joris P.J. Slaets hield een erg inspirerende lezing voor een muisstil publiek. Erg de moeite waard om na te lezen!

Inleiding
Het is mooi dat De Bovenkamer nu een Odensehuis is, genoemd naar de Deense plaats Odense. Het is heel bijzonder en heel belangrijk dat het geopend wordt en dat er dergelijke huizen zijn in Nederland. Het is niet altijd makkelijk om zoiets op te richten. In het verleden heb ik mij daar mee beziggehouden. De vraag is nu wat de essentie van zorg is. Dat is lastig.

Waar komen we vandaan
Ik wil beginnen met te vertellen waar we vandaan komen, want die geschiedenis is toch wel belangrijk om te begrijpen waar we nu zitten. Hoe was het in Nederland ruim 100 jaar geleden. Stelt u zich eens voor. Toen was de gemiddelde levensverwachting van de Nederlanders nog geen 50 jaar. Iets van 47. We kunnen ons dat bijna niet voorstellen. Er waren bijna geen verpleeg- en verzorgingshuizen. Er was geen thuiszorg. Er was geen gereguleerde zorg, gereguleerde geneeskunde. Dus oud worden en ook ziek worden of een combinatie van beiden gaf aanleiding tot een mensonwaardig bestaan, veelal in armoede, in krotten en al dan niet gesteund door familie en vriendelijke buren in de omgeving. Er was helemaal niets geregeld. En wij vonden dat met vele westerse landen mensonwaardig. Want Nederland werd ook rijker. Het ging mee in de vaart der volkeren. In het begin van de 20e eeuw zijn we begonnen met al die dingen te regelen en in de eerste plaats werden zaken geregeld door religieuze zuilen. Daar kennen we nog de Zonnehuizen van en heel veel andere dingen. De thuiszorg werd ook georganiseerd vanuit die zuilen. De geneeskunde werd georganiseerd, er kwam een armoedewet die eigenlijk viel onder het ministerie van volksgezondheid omdat ongezondheid gelijk stond met armoede. Dus daar komen we vandaan. En dan moet u zich voorstellen: wat hebben we toen gedaan? We hebben wetten en regels gemaakt. Toen hebben we gezegd dat we dat niet wilden. We gaan het centraal regelen en financieren met publieke middelen. Al die wetgeving die wij nu hebben komt uit de jaren ‘50.

Wat heeft ons dat gebracht
Toen ik naar Nederland kwam, dat is inmiddels zo’n 40 jaar geleden, had Nederland de meest geïnstitutionaliseerde ouderenzorg. En daar waren we trots op. Dat hadden we goed geregeld. Een enorme kerstboom vanuit publieke middelen om voor de ouderen te zorgen. En natuurlijk is dat in het huidige tijdsgewricht niet houdbaar maar daar zijn wel heel mooie dingen uit voortgekomen. Dus voordat we gaan mopperen over hoe het nu allemaal is en hoe slecht het geregeld is, kan ik toch niet laten om te zeggen dat Nederland een heel goed land is om oud te worden. Zelfs wanneer mensen getroffen worden door een dementie syndroom. Ik heb heel veel gereisd, in Europa maar ook daarbuiten en eigenlijk geen landen gezien waar het beter is dan hier.

Het normatieve kader en de controledwang
Maar, Nederland houdt erg van controledwang en wil alles centraal regelen en afvinken. Dus dat hele normatieve kader dat is de grondslag aan onze ouderenzorg: dit moet u zo doen, en dit mag niet zo. We hebben eigenlijk alles gevat in regels en protocollen, die niet bedacht zijn door de mensen waar het om gaat. Die zijn bedacht achter bureaus door mensen die er ideeën over hadden. En de mensen waar het over gaat die hebben eigenlijk nooit echt inspraak gehad in al die richtlijnen en protocollen en alles dat we bedacht hebben. En als je die basisvoorzieningen op orde hebt en dat hebben we toch wel, dan begint het te schuren aan die persoon: ‘En ik dan? Mag ik niks meer beslissen? Mag ik eigenlijk niks meer zeggen? Hoor ik er niet meer bij? Word ik over de schutting van de zorg heen gegooid en daar lossen ze het maar op? Waar is mijn regie, mijn autonomie?’
Ik zou zeggen dat ik mijn identiteit kwijt ben op het moment dat ik oud ben en getroffen word door het dementie syndroom. Dat wringt heel sterk met die normatieve kaders waarin iedereen geacht wordt gelijk te zijn. Geen postcodegeneeskunde. Regels zijn regels, controles zijn controles. En in dat kader vloekt het met het feit dat mensen verschillend zijn met elkaar en dat ook willen zijn.

Identiteit
Dus mijn belangrijke thema gaat over de woordje identiteit. Wie ben ik? Wie mag ik zijn? Identiteit is altijd wederzijds. Ik ben niemand als ik alleen op een eiland zit. Ik beteken niets in mijn verhaal als u niet naar mij luistert. Zo simpel is dat. Dus identiteit vereist iets wederzijds. Alle mensen hebben eigenlijk recht op een identiteit en zijn ernaar op zoek. We willen in contact staan, in verbinding staan met andere mensen. En dat is ook zo voor ouderen en dat is ook zo voor mensen met een dementie syndroom. Al hebben die het moeilijk om soms uit te leggen wat zij graag zouden willen. En hebben wij het soms heel moeilijk hen te begrijpen wat zij graag zouden willen. Maar die drang voor dat wederzijds contact, die persoonsrelatie, die identiteit, die is net zo sterk aanwezig bij onze oudere mensen of mensen met ziekten en beperkingen dan iedereen in deze zaal. En dat schuurt met dat normatieve kader.

Persoonlijke benadering in Odensehuizen
En wat vind ik nou in al die Odensehuizen die ik heb bezocht, wat is zo’n frappant verschil in die Odensehuizen? Dat dat persoonlijke kader vooraan staat. En niet dat normatieve kader van wet- en regelgeving. En dat maakt heel veel uit voor de mensen die er zijn. Die mensen die in een Odensehuis zijn, bepalen in hoge mate wie ze willen zijn, hoe ze daar willen zijn en wat daar gebeurt. En er zijn daar veel minder richtlijnen en regels dan in de reguliere zorg. Dat is een heel groot verschil en dat is een heel groot goed. Ik zou dat koesteren. Ik zou niet te snel van dat mooie gedachtegoed van het Odensehuis een zorginstelling maken. Met een soort van dagbesteding. Dat is niet de geest die in een dagbesteding heerst. In dat geregelde kader praten wij over mensen eigenlijk alleen maar in classificaties. Ga naar uw huisarts, ga naar uw thuiszorg wat staat er in uw dossier? Wat zijn uw diagnoses? Wat zijn uw beperkingen, wat zijn uw behandelingen. Dat zijn allemaal classificaties. En dementiesyndroom is een classificatie. Maar een dementiesyndroom betekent voor iedereen die het betreft iets heel anders. Dus die classificatie wist iedere persoonlijke identiteit uit. En wat ik het probleem vind in de reguliere zorg is dat wij eigenlijk de woorden en de taal van de mensen die het betreft hebben weggelaten uit de taal van de zorg die we leveren. En precies dat gebeurt anders in een Odensehuis. Dat vind ik het heel erg mooi aan. Dat is het bewaren van die identiteit. Daar is een heel andere instelling voor nodig.

Behoeftegerichte zorg en verlangens
Het zorgen voor, vanuit een professionele relatie, is vooral het oriënteren op de classificaties. Ik noem dat behoefte gerichte zorg. Mensen hebben behoeftes, ja natuurlijk. Alle mensen met beperkingen hebben behoeftes. Als we daar niet aan tegemoet komen dan komt er van het leven weinig terecht bij veel van die mensen. Maar alle mensen hebben ook verlangens. En een verlangen is anders dan een behoefte. In de zorg houden wij ons meestal bezig met behoeftes. En wat doen we dan? We proberen het lijden te verzachten. Ja, dat is een goed doel, kunnen we zeggen van de zorg en de geneeskunde. Maar wat doen we dan als we over kwaliteit van leven spreken? Dan hebben we vragenlijsten waar we aan we aan mensen vragen van bent u vergeetachtig, bent u misselijk, valt u, slaapt u slecht, bent u somber? En als mensen dan overal nee op antwoorden dan denken we dat ze gelukkig zijn. En dat heeft niets met elkaar te maken. En al helemaal niet in de rafelige randjes wanneer het leven bemoeilijkt wordt, met die beperkingen. Dan staan toch dat negatief welbevinden en die narigheid behoorlijk los van elkaar. Je kunt lijden en je kunt tegelijkertijd heel gelukkig zijn. Kijk maar naar een moeder die een kind baart. Begin van het leven. Dat ligt heel dicht bij elkaar. Ik zou bijna zeggen dat is onlosmakelijk met elkaar verbonden. Als we in de zorg alleen maar bezig zijn met dat verminderen van dat lijden en we noemen dat de kwaliteit van het leven, dan doen we iets niet goed. Als we in de zorg kijken naar verlangen van mensen, wat maakt u blij, wie wilt u graag zijn, wat zou u graag willen doen? Eigenlijk allerlei dingen die inherent zijn aan hoe een Odensehuis werkt, dan doen we het veel beter.

Leefplezier
Vaak kun je aan dat lijden niet veel meer doen. De rol van de geneeskunde is heel klein. Voor mensen met een dementiesyndroom is dat erg beperkt. En daarom moeten we zoeken naar positief welbevinden. Naar leefplezier zoals we dat noemen in onze projecten. Om dat te vinden moeten we een persoonsrelatie aangaan. Wanneer we als professional dan vragen wat heeft u nodig? Dat noemen we dan vraaggestuurde zorg, dat is echt om mee te lachen, dan vertellen mensen alleen maar waar ze behoefte aan hebben. Mensen vertellen nooit over hun verlangen, tenzij zij zich veilig voelen in een relatie. Dat doen wij allemaal. En het is juist dat verlangen dat de luiken openzet voor dat leefplezier, ook al is er lijden. Dat vind ik heel belangrijk in het verschil tussen hoe de kern van een Odensehuis in elkaar zit en wat toch vaak het keurslijf is van de traditionele zorg.

Intimiteit – verbergen en delen
Het 2e puntje waarover ik het met u wilde hebben is intimiteit. Intimiteit is heel erg belangrijk voor kwaliteit van leven en wordt behoorlijk lastig voor ouderen en ouderen met een dementiesyndroom. En toch moeten we er aandacht voor hebben. Intimiteit kent twee heel belangrijke aspecten. Het 1e aspect is. Dat is misschien gek, maar dat is verbergen. Wij hebben allemaal hokjes in onze geest, in ons leven, soms fysiek, die alleen maar van ons zelf zijn. Waar niemand anders iets te zoeken heeft. Gunnen wij mensen, psychologen, zo’n hoekje dat alleen maar van hen is? Dat is in de reguliere zorg heel erg lastig. En toch vind ik dat dat heel erg belangrijk is en dat we daar meer onze best voor zouden moeten doen. Een ander punt van intimiteit gaat over delen. Dat is bijna het tegenovergestelde. Maar in onze huidige wereld lijkt het, als we delen, dan delen we met iedereen. De Facebookwereld, de sociale media, het twitteren, het tweeten. En dat heeft helemaal niet met intimiteit te maken. Het delen in intimiteit gaat over gecontroleerd delen. Ik wil dit verhaal alleen met jou delen, maar ik wil het wel delen. Of met deze twee mensen. En bieden wij een context waarin die intimiteit kan plaats vinden? En dat geldt niet alleen voor de oudere met een dementiesyndroom, maar ook voor hun verwanten. Dat is een heel belangrijke functie voor de kwaliteit van leven. Er is nog een aspect aan de intimiteit dat heeft te maken met het gevoel er bij te mogen horen.

Intimiteit – er bij mogen horen
Simone de Beavoir, de Franse filosofe heeft heel veel geschreven over ouder worden en over al die beperkingen. En zij schreef ooit dat ‘als mijn lichaam verslijt, dat vind ik eigenlijk nog niet zo erg. Het is wel zo. Mijn heupen zijn versleten, ik kan de trap moeilijk op, ik vergeet dingen. Maar wat ik het meest erg vind, is dat de samenleving mij niet meer serieus neemt. Sterker nog, zij vinden mij een last en zij vinden mij overbodig.’ Simone de Beauvoir schrijft letterlijk ‘de samenleving, de systemen zetten mij bij het grof vuil. En dat is wat mij raakt. Veel meer dan de rest.’ En dat moeten we ook proberen om te keren in goede zorg. Mensen moeten weer het gevoel hebben, ondanks wie ze zijn, ondanks die identiteit waarvan vele puzzelstukjes verloren zijn gegaan, dat zij, dat kan een kleine gemeenschap zijn, erbij mogen horen zoals ze zijn. Zonder het gevoel van schaamte te hebben, zonder het gevoel te hebben dat anderen dat doen omdat de overheid, de publieke middelen dat vereist. Dat geeft die mensen een heel ander gevoel. Het gevoel dat je er voor iemand bent vanuit een mededogen is iets heel anders dan het gevoel dat er voor je gezorgd wordt omdat wetgeving of mensen vinden dat dat moet. Ik mag er zijn zoals ik ben. Ik hoef mij daar niet voor te schamen en ik mag dat delen met die mensen om mij heen. Ik heb in Groningen, waar ik een beetje onderzoeker ben geworden, naar ouderen gekeken in Odensehuizen en naar vergelijkbare ouderen met een dementiesyndroom in dezelfde mate van ernst als in die reguliere zorg. De mensen, familie en ouderen die gevoelig zijn voor die twee aspecten van intimiteit en identiteit die zijn veel liever in een Odensehuis. Er zijn ook mensen die daar weinig gevoel bij hebben. En die denken ‘nou als er voor mij of mijn ouders gezorgd wordt dan vind ik het wel best’. Die mensen zijn er ook en daarvan kun je zeggen, dan maakt het niet zoveel uit. Dan zijn die mensen beter af in de reguliere zorg, want die kunnen die intimiteit en identiteit in een Odensehuis ook verstoren. Misschien moeten we daar niet zo rouwig om doen dat die twee systemen naast elkaar bestaan. Maar ze zijn echt verschillend. Ze hebben een eigen plek en zijn echt heel erg belangrijk.

Wat rest
Dus ja wat rest mij, ook hier. De organisatoren en iedereen die hier werkt, wens ik heel veel succes toe en ik vind het een fantastisch en prachtig initiatief. En ik hoop van harte dat er genoeg geld binnenkomt om het draaiende te kunnen houden, maar niet zoveel dat het een regulier zorginstituut wordt.

Dankuwel.